Wat moet u vooraf weten?

Een ketogeen dieet volgen kan alleen onder medische supervisie en op voorschrift van een hierin gespecialiseerde diëtist.

Om een ketogeen dieet goed te kunnen uitvoeren, is het belangrijk goed te begrijpen hoe het in elkaar zit. U kunt dan smakelijke voeding klaarmaken voor dagelijks gebruik en in bijzondere situaties, zoals feestjes en vakantie. De diëtist geeft u alle informatie die u nodig heeft en begeleidt u intensief.

Een ketogeen dieet helpt alleen als het elke dag nauwkeurig wordt opgevolgd. Een dag overslaan is er niet bij. Bij het MCT-dieet en het klassiek ketogeen dieet is de voeding door de diëtist berekend en afgestemd op de persoonlijke behoefte van uw kind. Alle voeding wordt afgewogen. Voor volwassenen is het gemodificeerd Atkins-dieet meer geschikt. De voeding is niet berekend en hoeft niet te worden afgewogen.

Een ketogeen dieet kan u of uw kind in een uitzonderingspositie plaatsen. Dit is het meest merkbaar bij bijvoorbeeld feestjes en in de vakantie. Leg uw kind het nut van het dieet uit. Stel uw kind een beloning in het vooruitzicht als het zich goed aan het dieet houdt. Bijvoorbeeld samen een spelletje doen of een bezoek aan een speeltuin.

Bij een ketogeen dieet kan af en toe iets extra’s uit de lijst van vrij te gebruiken producten gebruikt worden. Verderop op deze website staan deze producten genoemd en uitgelegd.

Een ketogeen dieet is geen volwaardige voeding. Daarom is een multivitaminepreparaat nodig. Alleen bij volledig ketogene sondevoeding (Ketocal 4:1 of Ketocal 3:1®) is aanvulling niet nodig.

Een ketogeen dieet helpt niet bij iedereen. Uit onderzoek is gebleken dat:

  • bij ongeveer een derde van de gebruikers de aanvallen met meer dan de helft verminderen;
  • bij ongeveer een derde de aanvallen met de helft verminderen;
  • bij ongeveer een derde de aanvallen niet verminderen.

Een ketogeen dieet kan ook andere positieve effecten hebben zoals betere concentratie, verbeterd leervermogen of verbeterd gedrag.

Bij een ketogeen dieet zijn bijwerkingen mogelijk zoals misselijkheid, braken, diarree, harde ontlasting of een laag suikergehalte in het bloed. U krijgt uitleg wat te doen als dit zich voordoet.

Als er voldoende ketonen in het bloed zijn, ben je in ketose. Het is belangrijk dat de ketose regelmatig wordt gemeten. Dat kan door een vingerprik in het bloed of meting van de urine. In het begin wordt de ketose drie keer per week gecontroleerd. Bij een goede ketose mag u deze minder vaak meten.

Om te weten of een ketogeen dieet effectief is, wordt het 3-4 maanden uitgeprobeerd. Als het effect positief is en u, of uw kind, het dieet goed verdraagt, wordt het gedurende minimaal twee jaar voortgezet. Daarna wordt met u bekeken of het afgebouwd kan worden.

Als het dieet geen duidelijke verbetering oplevert, wordt het na de proefperiode afgebouwd.

Werkwijze bij Kempenhaeghe

In het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ starten kinderen vaak met het MCT-dieet. Kinderen die via een PEG-sonde worden gevoed, krijgen het klassiek ketogeen dieet in de vorm van ketogene sondevoeding (Ketocal 4:1 of Ketocal 3:1®). Volwassenen worden behandeld met het gemodificeerd Atkins dieet.

Bij het instellen van het dieet zijn een neuroloog, diëtiste, verpleegkundig specialist en een kinderarts of internist (bij volwassenen) betrokken. Deze ondersteunen u en uw kind gedurende de hele periode van het ketogeen dieet. Het dieet begint met een opname van vijf dagen. In die week worden medische controles uitgevoerd en wordt het dieet stapsgewijs opgebouwd en uitgelegd.

Voor behandeling met het gemodificeerd Atkins dieet is geen opname nodig.